In questo momento di difficoltà sanitaria e sociale, abbiamo scoperto la valenza dei social e la loro capacità democratica di permeare in modo trasversale la società. Non solo influencer o frivoli balletti che strappano ilarità, ma anche tanti contenuti informativi utili per la nostra vita quotidiana.
L’indice scorre rapido sullo schermo dello smartphone, fino a quando appare Chemio World: si parla in modo semplice delle problematiche che le donne affette da tumore alla mammella devono affrontare, dei dubbi e delle tante paure di chi si sottopone alla chemioterapia.
Frasi di donne e uomini che hanno fatto la storia nella propria professione e racconti di vita: testimonianze di chi ce l’ha fatta. Di chi non si è lasciato sopraffare dalla malattia, perché “non si può battere una persona che non si arrende mai”, per citare una frase del giocatore di baseball statunitense Babe Ruth.
Chemio World è incline a fare rete con altre community e associazioni che operano nel settore, perché quando emerge una esigenza bisogna avere la consapevolezza dei propri limiti e la capacità di avvalersi dell’aiuto prezioso di esperti professionisti in psicologia, farmacia, alimentazione, estetica, fitness e non solo.
La storia di Chemio World si fonda sull’emozione, sui sentimenti, sull’amicizia, sulla passione, sulla ricerca e sulla voglia di condividere le esperienze personali per aiutare altre donne. Chemio World, infatti, è nata dall’esperienza personale di Monica e Valentina.
Monica, 35 anni e una laurea in Fisioterapia, ha un sorriso che riempie lo spazio, che ti circonda e ti infonde serenità. Le abbiamo rivolto qualche domanda.
Com’è nata l’idea di Chemio World?
Ho avuto la diagnosi di tumore alla mammella a luglio, nel 2020, esattamente tra il 23 e il 28, e compresi che avrei dovuto sottopormi a un intervento chirurgico. Ho iniziato immediatamente a informarmi sulle modalità con le quali potevo partecipare attivamente alla cura. Ci sono una serie di strategie da mettere in atto per rendere più efficace la terapia.
È molto importante diminuire lo stress, risultato che si può ottenere con la meditazione, con le sedute psicoterapiche, con l’esercizio fisico, lo Yoga o la riflessologia plantare; non esiste una tecnica che valga più delle altre, ognuno scelga quella che ritiene più idonea. Mentre è fondamentale l’alimentazione, perché è accertato che nel 40% dei casi una corretta alimentazione aiuta a ridurre la progressione della malattia. Da subito ho intrapreso una assunzione degli alimenti secondo il regime che mi ha indicato il medico dell’Istituto dei Tumori di Milano.
Ho iniziato a comprare tantissimi libri e ho cominciato a informarmi su tutti gli aspetti del tumore e soprattutto su come affrontare la chemioterapia e su cosa io avrei potuto fare. Non volevo subire passivamente ma essere parte attiva per aumentarne l’efficacia e contrastare gli inevitabili effetti collaterali. Quindi mi sono documentata riguardo agli effetti tossici che potevano manifestarsi a livello cutaneo e a come avrei potuto intervenire per curarli. La pelle si desquama, si rovinano le unghie, cadono i capelli, le sopracciglia e le ciglia, ma ho scoperto che ci sono tanti rimedi utili a contrastare tali effetti. Possono anche manifestarsi diversi tipi di allergie, quindi è indispensabile l’utilizzo di prodotti naturali e possibilmente biologici. Ho iniziato a contattare delle aziende e a studiare i loro prodotti, leggendo gli ingredienti, e analizzandoli nel singolo dettaglio. Ho scoperto in Italia laboratori artigianali che producono piccoli lotti di prodotti di altissima qualità. Creme realizzate a base di latte di asina, o di olio di Argan, e spugne per la detersione profonda del viso provenienti dallo splendido mare della Sicilia.
Ho cominciato a condividere questa mia esperienza con mia cognata Valentina che vive a Shangai. È stata proprio lei che mi ha prima consigliato di condividere queste mie ricerche ed esperienze dirette con gli altri malati, e poi mi ha supportato nel mettere in atto questo progetto. Lei è stata la mente che ha creato il tutto.
Valentina, laureata in scienze linguistiche per le relazioni internazionali, con specializzazione in social media marketing, ha creato la community e mi spronava a scrivere. Era un momento difficile in cui io non riuscivo a fare nulla, perché c’è una prima fase, dopo la diagnosi, in cui si è completamente pietrificati.
Arriva il giorno dell’intervento, ci sono poi complicazioni post-operatorie che mi costringono a un ricovero di un mese e mezzo. Inizio il primo ciclo di chemioterapia. Devastante, la chemio rossa, la più aggressiva! In quella fase non riuscivo né a scrivere, né a espormi attraverso le foto, e così lo fece lei. Valentina era la mia mano, io le inviavo i messaggi e lei pensava a tutto. È da quel momento che nacque la community.
La scelta del nome Chemio World (@chemio_world) è dovuta alla volontà di riunire tutte le ragazze, le donne e i care giver che affrontano la tematica della chemioterapia.
Le storie che riempiono la community sono ricche di emozioni e di sentimenti, quali quelli che ti hanno investita dopo la diagnosi di tumore al seno?
Ero in vacanza a Viareggio, quando ho prenotato una ecografia di controllo perché da una decina di giorni sentivo un piccolo nodulo al seno. Mentre ero sdraiata sul lettino a fare l’esame ecografico, il medico si è alzato ed è andato a chiamare un senologo in ospedale. Al suo ritorno mi consiglia una visita di approfondimento all’ospedale della Versilia. In quel momento ho capito che c’era qualcosa che non andava. Lì mi consigliano di fare un ago aspirato per il prelievo di alcune cellule da sottoporre all’esame citologico e comprendere la natura dell’alterazione mammaria.
Decido, così, di andare immediatamente a Milano e vengo visitata da un medico freddo e sprezzante che mi disse che lui doveva partire per le vacanze e se volevo togliere la massa estranea, in quel momento non avevamo ancora la certezza che fosse un tumore, avrei dovuto affrontare subito un intervento privatamente. Altrimenti sarei stata messa in lista di attesa per settembre. Il destino volle che il giorno dopo fossi visitata da un chirurgo senologo meraviglioso, di un’umanità incredibile, il dott. Alberto Testori dell’Humanitas. Il giorno stesso, il 29 luglio, feci l’ago aspirato, l’ecografia e la mammografia. Tornai dai miei bambini in Versilia; dopo cinque giorni feci una PET per escludere che ci fossero metastasi in giro. La bella notizia fu che non si evidenziarono metastasi, e la brutta che la massa tumorale era di ben 5,2 cm e avrebbe richiesto una mastectomia totale.
Tornata al mare, pensavo che non ce l’avrei fatta e che sarei morta, on-line si trovano racconti di donne che non ce l’hanno fatta, che dopo due anni vanno in metastasi, e il rischio di avere recidive è alto. Continuavo a piangere e a stringere forte i miei figli, guardavo i bambini e pensavo che il tempo a disposizione sarebbe stato poco e non li avrei visti crescere. Questi timori li ho ancora, però adesso ho imparato a gestirli, a tenerli a freno.
Fui investita da un sentimento di rabbia: cavolo con tutto il bene che ho fatto, sono una brava persona, mi impegno nelle cose e aiuto sempre tutti, proprio a me! Però credo che queste cose le pensino tutte. Ho imparato a gestire gli impulsi emotivi, grazie a questa tremenda disgrazia sono cambiata e ho imparato ad apprezzare di più la vita.
E poi la paura. La paura di morire, la paura delle terapie e di tutti i farmaci che comportano, la paura di non riuscire più a guardarmi allo specchio, la paura di toccarmi il seno che non c’è più e di toccare la cicatrice. Mi hanno messo una protesi, la gente pensa che la mastectomia sia come rifarsi il seno, invece è completamente diverso non c’è nessun paragone. Ti tolgono tutto, tolgono tutta la ghiandola, quando tocchi senti il silicone, con le sue pieghe, il seno è freddo, asettico, immobile.
Ho scritto le emozioni che ho provato, la community è stato un modo di liberarmi, e poi ho visto che tutte le donne hanno condiviso le stesse sensazioni, la malattia ci lega tutte con un comune denominatore.
La community cresce e sembra proprio che sia intenzionata a gettare le basi per un futuro lungo e rigoglioso. Da pochi mesi si è unita Virginia, aspirante notaio, export manager, con all’attivo 3 start up.
Sono approdata in Chemio World grazie a Valentina, che ho conosciuto durante la mia ultima esperienza di lavoro. Appena Valentina mi ha raccontato il progetto non ho potuto che propormi e caldeggiare la possibilità di partecipare. Abbiamo unito l’utile al dilettevole, nel senso che io ho portato il mio know-how per la creazione di una startup e dall’altra parte ho trovato un progetto bellissimo di grandissima umanità, e due persone meravigliose. Un progetto che sento mio anche se è stato partorito da Monica e Valentina.
Attraverso i canali Facebook e soprattutto Instagram (@chemio_world), la community continuerà a veicolare messaggi e a offrire supporto a tutte le donne che affrontano i traumi e gli effetti della malattia, ma siamo certi che nel breve periodo ci saranno delle sorprendenti novità.
“La forza delle donne deriva da qualcosa che la psicologia non può spiegare. Gli uomini possono essere analizzati, le donne…solo adorate!”. È una citazione di Oscar Wilde e resta sempre attuale.
Stefano Rovelli
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