Non basta avere terapie sempre più efficaci se poi non vengono seguite correttamente. È questo il nodo centrale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI): una gestione complessa che spesso si scontra con la realtà quotidiana dei pazienti, fatta di fragilità, difficoltà pratiche e bisogno di supporto.
Proprio per questo, a Milano è stata presentata una nuova guida pratica per migliorare l’aderenza terapeutica, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di specialisti coordinato da Ferring Italia. Il documento raccoglie 12 raccomandazioni concrete per rendere più semplice e sostenibile il percorso di cura, coinvolgendo direttamente anche i pazienti.
La non aderenza è un problema nascosto ma pesante sulla qualità di vita
Si parla poco di aderenza, ma i numeri raccontano una realtà allarmante: tra il 30% e il 60% dei pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non segue correttamente le terapie. Un comportamento che può triplicare il rischio di riacutizzazioni e far lievitare i costi per il sistema sanitario.
“La scarsa aderenza è un problema spesso sottovalutato, ma con conseguenze cliniche e sociali molto rilevanti – ha spiegato il Prof. Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità MICI all’IRCCS Humanitas di Milano -. Ogni protocollo terapeutico è tailor-made, confezionato sul paziente, l’aderenza è fondamentale per il risultato. Il 40% dei pazienti non aderisce in maniera corretta e il 30% dei non aderenti subisce ricoveri ospedalieri. L’aderenza è fondamentale per ridurre l’impatto sulla qualità della vita, se la MICI non viene tenuta sotto controllo degenera in danni strutturali all’intestino e aumenta il rischio di tumori colon-retto”.
Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) sono un gruppo di patologie infiammatorie che colpiscono il tratto gastrointestinale. Le due forme principali sono la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa. Queste malattie sono caratterizzate da un’infiammazione persistente e anomala del rivestimento interno dell’intestino, che si manifesta con sintomi come dolore addominale, diarrea cronica, sanguinamento rettale, perdita di peso e affaticamento. L’andamento è generalmente discontinuo, alternando fasi di remissione (con pochi sintomi o nessuno) a fasi di riacutizzazione (in cui i sintomi si manifestano in modo più intenso).
La voce dei pazienti
Uno degli elementi più innovativi del progetto è stato l’ascolto diretto dei pazienti: oltre 800 persone hanno risposto a una survey condotta da AMICI Onlus, evidenziando come l’età avanzata, la fragilità fisica e la solitudine siano tra i principali ostacoli al seguire le cure in modo regolare.
“Dietro ogni terapia ci sono scelte quotidiane e sfide silenziose. Serve un’alleanza terapeutica che vada oltre la prescrizione”, sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia.
Semplificare per aderire
Tra le soluzioni emerse, una spicca con chiarezza: rendere i trattamenti più semplici. Il 75% dei pazienti dichiara di preferire le terapie orali e oltre il 20% afferma che una riduzione del numero di somministrazioni migliorerebbe la continuità terapeutica.
Ridurre dosi e frequenza, spiegano gli esperti, può far crescere l’aderenza fino al 40% dei pazienti, soprattutto nei casi complessi con più patologie.
“Tenere conto dello stile di vita del paziente è essenziale per favorire l’aderenza alle terapie. Un paziente giovane, dinamico, con una vita sociale intensa, ha bisogno di cure semplici e facili da seguire: in caso contrario il rischio di abbandonare la terapia è molto alto. La malattia cronica evolve a fasi alterne e nei periodi in cui i sintomi si attenuano il paziente tende a sospendere i farmaci. Non sempre, inoltre, il termine cronico viene compreso appieno: significa malattia senza possibilità di guarigione. Per i giovani questo vuol dire dover riprogettare l’intera vita con la malattia; per gli anziani, invece, significa convivere con una nuova patologia che si somma a quelle già presenti”, spiega il dottor David Lazzari, direttore dell’UOC di Psicologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni e past president del Consiglio Nazionale degli Ordini degli Psicologi.
L’importanza della relazione e del supporto psicologico
Accanto alla semplificazione terapeutica, un altro pilastro è la comunicazione. Parlare in modo chiaro, empatico e personalizzato può migliorare l’aderenza fino al 30% e ridurre le riacutizzazioni del 40%.
“Il comportamento del paziente e la sua percezione della malattia sono parte integrante del percorso terapeutico. Non basta prescrivere, bisogna costruire un’alleanza basata sull’ascolto”, sottolinea David Lazzari, psicologo e past president dell’Ordine Nazionale degli Psicologi.
“Non sempre il dialogo tra paziente e operatori sanitari è semplice. A pesare ci sono diversi fattori: la mancanza di fiducia verso medico e infermiere, la difficoltà ad accettare la malattia con l’ansia che ne deriva, oppure il frequente cambio del medico di riferimento, tipico dei grandi centri. A tutto questo si aggiunge il disorientamento provocato dalle diverse risposte che i pazienti ricevono dagli specialisti. Per questo motivo la comunicazione medico-paziente dovrebbe essere coltivata già nei percorsi universitari – precisa Alessandro Armuzzi, Professore Ordinario e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digerente –. Ma serve anche un cambiamento concreto: il medico deve avere più tempo a disposizione durante la visita, tempo da dedicare all’ascolto e al dialogo, non soltanto alle pratiche amministrative. E in questo percorso il supporto dell’infermiere è fondamentale”.
L’impegno di Ferring
La guida nasce con un obiettivo concreto: trasformare l’aderenza da tallone d’Achille a punto di forza nella gestione delle MICI.
“L’aderenza non può essere lasciata al caso: va sostenuta con strumenti, semplificazione e comunicazione efficace. Solo così le terapie possono esprimere il loro pieno potenziale. Più che una nuova terapia, questa guida rappresenta un cambio di prospettiva. Perché, come ricordano i pazienti stessi, la cura funziona solo se viene seguita”, conclude Tommaso Salantini, Direttore Medico di Ferring Italia.
Stefano Rovelli
RIPRODUZIONE RISERVATA
